- Wonderful Life By Colourful AlisSaRa: Me & My Skin

Monday, August 18, 2008

Me & My Skin

To all my readers & frens
Sempena Besday aku yg 30th, I would love to reveal few things about myself which I think you guys should know about it - mana yg tak penah jumper aku lagi la k. Parts of the real me. Bukan meraih simpati sesiapa, tapi aku takmao some of you terkejot bila bertemu ngan aku oneday. Kiter nie kan bloggers, mana la tau, kiter nak wat perjumpaan ke aper kan. Blogger yg penah jumper yg aku kenal dari blog, aku bole kira ngan jari. Senarai yg aku penah jumper personally,

1. a male blogger (gone with the wind )
2. Incik Kos (gi open house dier..and makin hari makin rapat plak ..opsss...)
3. Cikgu Wiween (well..bukan kenal dier dari blog, kenal dier since mIRC lg, tp sejak blogging nie rapat ngan dier... baru lar terbukak hati nak jumper)

4. RedMummy (jumpe sbb nak ambik tiket kuntilanak..and aku nak pass hadiah besday beliau)


see...
only 4. Lelaen yg aku jumper tuh, bukan aku kenal dierorang dari blog. Hahaha, dierorang mmg aku kenal sblom aku & dierorang berblogging. And some of them aku kenal di luar dulu then dierorang ada blog. Kiranya bukan aku kenal dari blog la ok?? Aku mmg takot nak jumper orang. Seriously, no joke. Kes aku pi umah Incik Kos tuh pun aku pikir berpuluh kali. Seb baek ada Cik Ann & Incik Koko yg sudi meneman. Aku ada masalah dalaman bila nak jumper orang baru. Masalah dalaman itu wujud sejak aku kecik lagi. Aku malu ngan keadaan diri aku. Aku malu nak berdepan ngan orang sometime, tak kira lelaki ke pompuan. Aku takot orang tak terima seadanya keadaan diri aku. Naper? Kerana aku tak dilahirkan seperti orang laen. Ewah, cam alien la ko. Hiks, aku bukan alien. Now let me tell you why.

1. I'm an Autosomal Recessive Congenital Ichthyosis patientAku dilahirkan dengan salah satu penyakit kulit kering. Jgn risau. Jika ko sentuh aku pun, takdenye nak berjangkit. Korang nampak tak kulit aku yg tak cantek itu? Kulit aku yg kering dan kekadang mengelupas. Ada petak² kat tangan aku, dahi aku (sbb tuh aku pakai bandana) to cover up the ugliness. Aku pun tau malu la! Miakakakakakaka. Aku tidak bole berpanas. Kalo berpanas, kulit aku akan menjadi merah & aku rasa mao pitam. Kulit aku menyerap haba kerana aku tidak mempunyai liang peluh. Biasanye aku elak daripada berpanas, tp time pegi bercuti di tepi pantai, aku peduli haper, panas pun panas la! Pengsan pun ada kekawan tlg angkat pi spetal. Aku tidak bole berada di dalam bilik ekon terlalu lama. Sekali lagi, kulit aku menyerap sejok, sampai biru² kuku & bibir aku. Kulit aku akan menjadi terlalu kering & tegang juge dalam ekon. Susah aih nak idop, panas takbole, sejok pun takbole. Pepandai ajer lar aku meng-ejas diri dalam sumer keadaan. Kalo korang nak ajak aku kuar, jgn lar ajak lepak tmpt panas k? Aku kenot go. Aku takbole, aku kan puteri lilin.

Copy paste dari http://www.geneclinics.org/profiles/li-ar/details.html
Although most neonates with autosomal recessive congenital ichthyosis (ARCI) are collodion babies, the clinical presentation and severity of ARCI may vary significantly, ranging from harlequin ichthyosis, the most severe and often fatal form, to lamellar ichthyosis (LI) and nonbullous congenital ichthyosiform erythroderma (NCIE). Although these phenotypes are now recognized to fall on a continuum, the phenotypic descriptions are clinically useful for clarification of prognosis and management. Infants with harlequin ichthyosis are usually born prematurely and are encased in thick, hard, armor-like plates of cornified skin that severely restrict movement. Life-threatening complications in the immediate postnatal period include respiratory distress, feeding problems, and systemic infection. Collodion babies are born with a taut, shiny, translucent or opaque membrane that encases the entire body and lasts for days to weeks. LI and NCIE are seemingly distinct phenotypes: classic, severe lamellar ichthyosis (LI) with dark brown, plate-like scale with no erythroderma and NCIE with finer whiter scale and underlying generalized redness of the skin. Affected individuals with severe involvement can have ectropion, eclabium, scarring alopecia involving the scalp and eyebrows, and palmar and plantar keratoderma.

Yes, aku dilahirkan tidak cukup bulan. My mum terbersalinkan aku awal. Seperti ibu lain, my mum juge terkejot bila doktor mengatakan aku dilahirkan dengan sedikit kelainan, nak² lg aku nie adalah 1st baby-nya. Anyway, aku tak penah tanya mummy apa perasaan dier bila dier melihat aku for the 1st time. As far as I concern, aku dimasokkan ke dalam incubator selama berbulan.
Aku membesar sbg kekanak laen wlpun aku ada kelaenan. Cuma, few things yg aku takbole lupa sampai skrg. Aku digelar anak ular. Saper kasik gelaran itu? Yesza, kekawan skolah. Dari sekolah rendah sampai sekolah menengah. I dun have many close friends. Orang takot nak berkawan ngan aku. Even ada few mothers, tak kasik anak² dierorang kawan ngan aku. Takot berjangkit katanye. Kerana statements gitu, my mum selalu nanges. Hari² aku balik sekolah, aku nanges. Till one time, my mum pegi ke skolah, merayu pada cikgu² supaya bgtau kat bebudak laen jgn ejek aku. Agaknye mmg dari kecik aku jenis tatau malu, aku tetap pegi skolah ngan muka selamber, tp tang tghari je, aku nanges la. Takder kawan kat skolah. Aku tak penah salahkan kekawan zaman kecil ku, sbb dierorang bebudak kan, apa la yg depa tau. Tp kalo dah sekolah menengah tuh, mmg melampau la mengejek aku gitu. Aku diejek dikeji kerana kulit aku. Balik umah, ngadu kat mummy, mummy kata blajo elok², tunjuk kat orang that aku bole survive juge seperti orang laen wlpun aku laen.
Lucky me, aku ada keluarga yg very supportive. I hv a mother that dun bother what ppl said abt her only daughter. Wlpun aku laen, aku tetap dihantar ke skolah sampai peringkat yg tertinggi. Kalo orang laen, aku rasa dierorang dah sorok dah anak dierorang dalam umah (anda setuju?). Aku survive macam orang laen survive. Apa anak orang laen dapat, aku dapat. Apa anak orang laen blajo, aku blajo. Aku dapat secukupnya dari yang sepatutnya.

To My Family
Thanx so much to my beloved mum, my dad & 2 brothers. My mum is a strong woman. Coz of them, I can live till today. Mereka tidak pernah malu dengan kelainan aku. Esp to my both of my brothers, aku tau kekadang mereka juga diejek kerana mempunyai sorang kakak yg lain. Selalu juge mereka bertumbuk ngan kawan kerana back-up aku. Pantang dierorang dengo aku diejek, konpom dierorang gi carik and tumbuk. Hiks, besh dapat adik camtu.

To all my frens
Thanx for accepting me for what I am. Terima kasih kerana kamu semua tidak geli untuk berkawan ngan aku, sentiasa bersama di kala naek turunnya idop aku.

To all my kids ( my pupils)
Thanx kerana salam & cium tangan gurumu yg tidak cantek ini. Kekadang aku menanges seorang diri, kerana anak² ini penah menanyakan, 'cicer, kenapa tangan cicer camnie?' Wlpun mereka bertanya, tp mereka tidak penah lupa utk ciom tangan aku setiap hari.

To all men yg penah singgah dalam idop ku (special men la k)
Thanx for all the loves & cares. Wlpun hanya sementara dan sekejap, aku menghargai segala kenangan terindah itu. Mekaseh kerana sanggup berjalan di sebelah aku & berpimpin tangan. Mekaseh juge kerana tidak malu utk memperkenalkan aku sbg *tut* di depan kekawan mu. (sumer kesah lama aih... skrg aku single...)

Namun Ku Punya Hati (Iklim)
Senyumku tak seghairah
gerak gaya tidak selincah
mataku tak seayu
kicau burung pun tak semerdu
namunku punya hati
juga gayaku perasaan
hidupku yg begini
kadar waktu di izin Tuhan
tidakku pinta lahir kedunia
tidakku duga cacat begini
bukanku minta kasih dan sayang
bukan ku rayu bantu simpati
maafkan wahai teman
kumenumpang disudut dunia
mencari ketenangan
sampai masa ku pergi jua

Sudah 30 tahun aku berjalan on the street with my dry skin. I have what I want. I hv good life. Thanx to all again who are always with me. Most gambo yg aku post previously, aku edit, sbb tuh la tak nampak kelainan kulit aku. Kerana kulit aku camnie gak, aku single sampai arinie. Terima la hakikat itu Cik Reen. Muekekeke. Aku sedar saper diri aku.
Life. Is. Colourful. To. Make. My. Life. Wonderful.

Labels: , , , ,